Interpelacja w sprawie wprowadzenia Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej

Szanowna Pani Minister,

nowotwory dziecięce są chorobami rzadkimi, a liczba rozpoznań w ciągu roku wynosi ok. 1200. Jest to dziedzina o szczególnym znaczeniu w systemie ochrony zdrowia, co wynika z konstytucyjnego obowiązku zapewnienia przez instytucje publiczne odpowiedniej opieki dla dzieci i młodzieży.

Środowisko ekspertów oraz pacjentów zabiega o powstanie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Na dzisiaj bowiem brakuje rzetelnych i kompletnych danych obejmujących populację pacjentów pediatrycznych zmagających się z chorobami nowotworowymi. Pomimo przekazania kilka miesięcy temu zapewnienia o wsparciu resortu zdrowia dla idei powstania rejestru, do dzisiaj stosowne rozporządzenie nie weszło w życie.

Powstanie oddzielnego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, a co za tym idzie analiza bardziej szczegółowych rzadkich danych klinicznych, zdaniem ekspertów ma szansę umożliwić znaczący rozwój dziedziny i wzrost wyleczonych dzieci w kolejnych latach. To środowisko, wspólnie z pacjentami, prowadzi obecnie zbiór bazodanowy, jednak oczekują wdrożenia pełnego rejestru klinicznego.

Podczas posiedzenia Podkomisji stałej do spraw onkologii 16.10.2024 r. przedstawiciele ministra zdrowia przekazali informacje o zgodzie Pani Minister Leszczyny na utworzenie rejestru. Poinformowali również, że stosowne rozporządzenie jest już gotowe i pozostaje tylko skierowanie tego rozporządzenia do konsultacji.

Wobec szczególnego znaczenia opieki nad pacjentami pediatrycznymi, proszę o odpowiedź na następujące pytania: