Interpelacja w sprawie wykorzystania środków z Funduszu Medycznego na finansowanie leczenia chorób rzadkich

W związku z zapytaniem jednej z mam z chorym dzieckiem składam do Pani Minister interpelację w sprawie wykorzystania środków z Funduszu Medycznego – instrumentu, który miał być realnym wsparciem dla pacjentów z najcięższymi, często rzadkimi chorobami. Miał być nadzieją tam, gdzie system refundacyjny nie nadąża za postępem medycyny.

Tymczasem, mimo że fundusz dysponuje miliardami złotych, znaczna część tych pieniędzy wciąż pozostaje niewykorzystana. Chorzy czekają, a środki leżą na rachunku. To sytuacja niezrozumiała i – powiedzmy to wprost – głęboko niesprawiedliwa wobec pacjentów, rodzin i lekarzy, którzy codziennie walczą o życie swoich bliskich.

W związku z tym mam kilka pytań do Pani Minister:

1. Jaki jest obecny stan środków Funduszu Medycznego przeznaczonych na finansowanie chorób rzadkich i ile z nich zostało faktycznie wydatkowanych w latach 2024–2025?

2. Ile wniosków o finansowanie terapii sierocych wpłynęło do Funduszu Medycznego i ile z nich zostało rozpatrzonych pozytywnie?

3. Jakie są przyczyny niewykorzystania pełnej puli środków funduszu – czy problemem są procedury, brak projektów, czy opóźnienia po stronie ministerstwa?

4. Czy ministerstwo planuje wprowadzić uproszczoną ścieżkę finansowania terapii dla chorób ultrarzadkich, w przypadku których liczba pacjentów w kraju nie przekracza kilkudziesięciu osób?

5. Ile ośrodków eksperckich chorób rzadkich (OECR) zostało faktycznie uruchomionych i w jakim stopniu są one finansowane z Funduszu Medycznego?

6. Jakie działania podjęto w celu rozwoju krajowego rejestru chorób rzadkich i czy zapewniono mu finansowanie z funduszu?

7. Jakie środki z Funduszu Medycznego przeznaczono na diagnostykę genetyczną, w tym badania NGS dla pacjentów z podejrzeniem chorób rzadkich?

8. Czy planowane jest finansowanie programów opieki koordynowanej dla pacjentów z chorobami rzadkimi – łączących leczenie, rehabilitację i wsparcie społeczne?

9. Jakie są zasady priorytetyzacji projektów finansowanych z Funduszu Medycznego – kto je ocenia i według jakich kryteriów?

10. Czy ministerstwo przewiduje regularne, publiczne raporty o wykorzystaniu środków z Funduszu Medycznego (np. co kwartał), tak aby pacjenci i organizacje mogli monitorować postępy?

11. W jaki sposób Polska zamierza wykorzystać środki Funduszu Medycznego w kontekście programu Orphan 2025 – czy przewidziano współfinansowanie badań, rejestrów i nowych terapii?

12. Jakie działania podejmie ministerstwo, by zapewnić szybki dostęp do refundacji nowych leków orphan i skrócić czas od rejestracji w UE do dostępności w Polsce?

Z poważaniem

Lidia Czechak Poseł na Sejm RP