← Archiwum interpelacji

Interpelacja nr 15720

Interpelacja w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich

Data wpływu: 2026-03-02

Autorzy: Joanna Wicha
Załączniki: 2

Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.

Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.

Streszczenie sprawy

Posłanka Joanna Wicha pyta ministra zdrowia o opóźnienia we wdrażaniu planów dotyczących chorób rzadkich, w szczególności o powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR) i o termin przekazania do Sejmu projektu nowelizacji ustawy umożliwiającej ich powołanie. Wyraża zaniepokojenie brakiem postępów w tej kwestii pomimo wcześniejszych obietnic i planów.

Fragment treści interpelacji

HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript

Interpelacja w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich Interpelacja nr 15720 do ministra zdrowia w sprawie powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich Zgłaszający: Joanna Wicha Data wpływu: 02-03-2026 Szanowna Pani Minister, pacjenci chorujący na choroby rzadkie i ich lekarze, od kilkunastu lat i z dużym poczuciem bezradności oczekują zmian w systemie opieki zalecanych przez Parlament i Radę Europejską od 2007 roku. Te zmiany to przede wszystkim wdrożenie krajowych planów lub strategii dotyczących chorób rzadkich.

W Polsce pierwszy Plan dla Chorób Rzadkich (zwany dalej "Planem") został uchwalony przez Radę Ministrów w 2021 roku na lata 2021-2023, drugi plan został uchwalony w roku 2024 na lata 2024-2025, trzeci plan został uchwalony 23 grudnia 2025 na rok 2026. Organizacje pacjentów oraz eksperci zwracają uwagę, że najważniejsze zadania opisane w tych planach nie zostały nigdy wdrożone. Kluczowym, niezrealizowanym zadaniem jest powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), które będą obejmować chorych na choroby rzadkie kompleksową, skoordynowaną opieką.

Bez tego kroku nie jest możliwa zmiana aktualnej sytuacji chorych, błąkających się po systemie, nierzadko wiele lat przed prawidłową diagnozą. W pierwszym planie dla chorób rzadkich OECR-y miały być powołane do 30 czerwca 2022 r, w drugim planie do 30 grudnia 2025 r, zaś w aktualnym, trzecim planie takiego zadania nie ma w ogóle.

W treści aktualnego Planu dla Chorób Rzadkich czytamy tylko, że „planuje się” powołanie krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich oraz że została wypracowana propozycja zmiany ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, która określa zasady powstawania OECR-ów, a szczegółowe warunki nadania statusu OECR zostaną określone w rozporządzeniu wydanym przez ministra zdrowia. Wysoce niepokojący jest fakt, że jedyne zadanie sformułowane w planie na rok 2026, dotyczące obszaru powoływania OECR to „Opracowanie zaleceń dla oceny krajowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich" z terminem wykonania do 30.06.2026 r.

Identycznie sformułowane zadanie miało być wykonane w pierwszym planie do 31.12.2021, a w drugim do 31.03.2025 r. Zgodnie z przekazanymi nam przez organizacje pacjentów informacjami pozyskanymi od członków Rady ds. Chorób Rzadkich i treścią „Sprawozdania Rady ds. Chorób Rzadkich z realizacji Planu dla Chorób Rzadkich 2021-2023”, ss. 83-93, to zadanie zostało dawno wykonane. Wobec powyższego uprzejmie prosimy o odpowiedź na następujące pytania: 1. Kiedy projekt nowelizacji ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, wprowadzającej możliwość powoływania krajowych OECR, zostanie przekazany do Sejmu? 2.

W jakim czasie po wejściu w życie ww. ustawy minister zdrowia wyda rozporządzenie określające szczegółowe warunki powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich?

Inne interpelacje tego autora

Joanna Wicha
2026-03-24
Interpelacja nr 16152: Interpelacja w sprawie rozszerzenia zakresu badań przesiewowych w programie "Moje Zdrowie" o diagnostykę albuminurii (UACR)
Zobacz szczegóły →
Joanna Wicha
2026-03-17
Interpelacja nr 16049: Interpelacja w sprawie uznania dydaktyk za poddyscypliny naukowe

Posłowie pytają o trudności w uzyskiwaniu stopni i tytułów naukowych przez osoby zajmujące się dydaktyką przedmiotową oraz o działania ministerstwa w celu rozwiązania tego problemu, w tym o stanowisko wobec propozycji zmiany przepisów. Interpelacja zwraca uwagę na negatywny wpływ obecnej sytuacji na rozwój dydaktyk przedmiotowych i kształcenie nauczycieli.

Zobacz szczegóły →
Joanna Wicha
2026-03-05
Interpelacja nr 15799: Interpelacja w sprawie planów pozyskania min przeciwpiechotnych dla Wojska Polskiego i planów ich użycia

Posłowie pytają Ministra Obrony Narodowej o plany pozyskania i rozmieszczenia min przeciwpiechotnych przez Wojsko Polskie w ramach programu "Tarcza Wschód", w kontekście wypowiedzenia konwencji ottawskiej i potencjalnych szkód humanitarnych. Wyrażają obawy dotyczące bezpieczeństwa cywilów, kosztów rozminowywania oraz wpływu na demografię i wizerunek Polski.

Zobacz szczegóły →
Joanna Wicha
2026-03-05
Interpelacja nr 15798: Interpelacja w sprawie wpływu planów zaminowania pasa przygranicznego na sektor turystyki i rekreacji w regionach wschodniej Polski

Posłowie wyrażają zaniepokojenie planami zaminowania pasa przygranicznego, wskazując na negatywny wpływ na turystykę i wizerunek Polski, zwłaszcza w regionach wschodnich. Pytają o ocenę strat, programy wsparcia dla przedsiębiorców i działania na rzecz ochrony wizerunku kraju.

Zobacz szczegóły →
Joanna Wicha
2026-03-04
Interpelacja nr 15766: Interpelacja w sprawie refundacji procedury zapłodnienia pozaustrojowego z diagnostyką preimplantacyjną PGT-M w przypadkach potwierdzonego nosicielstwa ciężkich chorób genetycznych

Posłanka pyta, dlaczego procedura in vitro z diagnostyką preimplantacyjną PGT-M nie jest refundowana dla nosicieli ciężkich chorób genetycznych, pomimo dostępności refundacji in vitro i dopuszczenia diagnostyki preimplantacyjnej. Wyraża zaniepokojenie brakiem dostępu do tej metody i pyta o plany nowelizacji przepisów oraz działania Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie.

Zobacz szczegóły →

Powiązane druki sejmowe

POSELSKI
2026-03-12
Druk nr 2330-A: Dodatkowe Sprawozdanie Komisji Sprawiedliwości i Praw Człowieka o poselskim projekcie uchwały w sprawie działań niezbędnych do zapewnienia spełniania przez Trybunał Konstytucyjny wymogów sądu ustanowionego na mocy prawa, niezawisłego i bezstronnego.

Projekt uchwały dotyczy działań mających na celu zapewnienie, że Trybunał Konstytucyjny spełnia wymogi sądu ustanowionego na mocy prawa, niezawisłego i bezstronnego. Komisja Sprawiedliwości i Praw Człowieka, po ponownym rozpatrzeniu wniosku, wnosi o odrzucenie projektu uchwały. Inicjatywa ustawodawcza związana jest z postulatami niezależności i bezstronności Trybunału Konstytucyjnego. Proponowane odrzucenie sugeruje brak zgody na interwencję w obecny stan prawny lub sposób funkcjonowania TK.

Zobacz szczegóły →
INNY
2026-03-11
Druk nr 2334: Kandydat na stanowisko sędziego Trybunału Konstytucyjnego - Pan Artur Kotowski.

Druk sejmowy nr 2334 dotyczy zgłoszenia kandydatury Pana Artura Kotowskiego na stanowisko sędziego Trybunału Konstytucyjnego. Pan Kotowski jest profesorem nauk prawnych, specjalistą w dziedzinie prawa publicznego i teorii prawa, z bogatym dorobkiem naukowym i doświadczeniem w praktyce prawniczej. Wnioskodawcy, grupa posłów Klubu Parlamentarnego Prawo i Sprawiedliwość, argumentują, że jego wykształcenie, wiedza i doświadczenie czynią go bardzo dobrym kandydatem na to stanowisko. Kandydaturę popiera szereg posłów z Klubu Parlamentarnego Prawo i Sprawiedliwość.

Zobacz szczegóły →
RZADOWY
2026-03-11
Druk nr 2310: Sprawozdanie Komisji do Spraw Deregulacji o rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy - Prawo o szkolnictwie wyższym i nauce.

Sprawozdanie Komisji do Spraw Deregulacji dotyczy rządowego projektu ustawy o zmianie ustawy - Prawo o szkolnictwie wyższym i nauce (druk nr 2291). Komisja po pierwszym czytaniu i rozpatrzeniu projektu na posiedzeniu wnioskuje o uchwalenie projektu ustawy przez Sejm bez poprawek. Projekt ten ma na celu deregulację w obszarze szkolnictwa wyższego i nauki, jednak szczegółowe zmiany nie są w tym sprawozdaniu wymienione.

Zobacz szczegóły →
INNY
2026-03-05
Druk nr 2302: Uchwała Senatu w sprawie ustawy o zmianie ustawy o szczególnych zasadach przygotowania do realizacji inwestycji w zakresie budowli przeciwpowodziowych.

Przedstawiony dokument to pismo Marszałka Senatu do Marszałka Sejmu, informujące o uchwałach podjętych przez Senat w dniu 4 marca 2026 r. Dotyczą one szeregu ustaw, w tym ustawy o niekaraniu obywateli RP walczących na Ukrainie, zmian w ustawach o obrocie towarami strategicznymi, CEIDG, ochronie zabytków, prawie oświatowym, inwestycjach przeciwpowodziowych, prawie energetycznym oraz wykonywaniu mandatu posła i senatora. Pismo sygnalizuje potencjalną konieczność zmian redakcyjnych i systematyzacyjnych w związku z przyjęciem poprawek Senatu, aby zachować spójność numeracji i odesłań w aktach prawnych.

Zobacz szczegóły →
INNY
2026-03-05
Druk nr 2297: Uchwała Senatu w sprawie ustawy o niekaraniu obywateli Rzeczypospolitej Polskiej biorących udział po stronie Ukrainy w konflikcie zbrojnym wywołanym agresją Federacji Rosyjskiej na Ukrainę.

Dokument przedstawia listę ustaw przekazanych przez Senat do Sejmu po 53. posiedzeniu. Ustawy te obejmują zmiany w różnych obszarach prawa, m.in. niekaralności obywateli walczących na Ukrainie, obrotu towarami strategicznymi, ewidencji działalności gospodarczej, ochrony zabytków, prawa oświatowego, inwestycji przeciwpowodziowych, prawa energetycznego oraz wykonywania mandatu posła i senatora. Przyjęcie poprawek Senatu może wiązać się z koniecznością korekt redakcyjnych i numeracyjnych w ustawach.

Zobacz szczegóły →