Interpelacja w sprawie zapewnienia dorosłym chorym na hemofilię A niepowikłaną inhibitorem dostępu do podskórnej profilaktyki krwawień

Szanowna Pani Minister,

zwracam się z interpelacją w sprawie dostępu dorosłych chorych na hemofilię A niepowikłaną inhibitorem do podskórnej profilaktyki krwawień. Terapia ta jest standardem opieki w całej Unii Europejskiej, jednak w Polsce ta grupa pacjentów nadal nie została nią objęta i pozostaje przy leczeniu dożylnym, wymagającym regularnego dostępu naczyniowego i obarczonym ryzykiem powikłań.

Resort deklarował wcześniej, że przygotowywane są rozwiązania dotyczące pacjentów kończących 18. rok życia, jednak leczenie dotychczas nie zostało udostępnione, a ostatnie posiedzenie Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne z 21 maja bieżącego roku dotyczyło innej populacji chorych.

Mając to na uwadze, uprzejmie proszę o udzielenie odpowiedzi na następujące pytania:

Na jakim etapie znajdują się prace nad zapowiadanym rozwiązaniem dotyczącym dostępu do podskórnej profilaktyki krwawień dla dorosłych chorych na hemofilię A niepowikłaną inhibitorem oraz w jakim terminie planowane jest jego wejście w życie?

Jaka jest liczba dorosłych pacjentów, których wnioski o dostęp do tej terapii oczekują obecnie na rozpatrzenie?

Czy Ministerstwo Zdrowia dokonało oceny całkowitych kosztów związanych z brakiem dostępu do terapii podskórnej, w tym kosztów hospitalizacji, zabiegów ortopedycznych, rehabilitacji, absencji zawodowej oraz świadczeń z tytułu niepełnosprawności, i zestawiło je z kosztem tej terapii? Jeżeli tak, uprzejmie proszę o udostępnienie wyników tej analizy.

Z jakich powodów problem dostępu dorosłych chorych na hemofilię A niepowikłaną inhibitorem nie był dotychczas przedmiotem rozstrzygnięć Rady Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne, mimo zgłaszania go resortowi?

Czy kwestia ta zostanie ujęta w porządku obrad najbliższego posiedzenia Rady oraz w jakim terminie posiedzenie to jest planowane?

Uprzejmie dziękuję za udzielone odpowiedzi.

Z wyrazami szacunku

Rafał Komarewicz Poseł na Sejm RP