Interpelacja w sprawie terminu planów finalizacji wniosku o rozszerzenie finansowania leczenia lekiem Kaftrio dla grupy młodszych dzieci od 2 roku życia
Data wpływu: 2024-08-01
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka pyta Minister Zdrowia o termin finalizacji wniosku o rozszerzenie finansowania leczenia mukowiscydozy lekiem Kaftrio dla dzieci od 2 roku życia, podkreślając długi czas oczekiwania i nierówność w dostępie do terapii w porównaniu do starszych dzieci. Wyraża zaniepokojenie brakiem rekomendacji i zmianami personalnymi w ministerstwie.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie terminu planów finalizacji wniosku o rozszerzenie finansowania leczenia lekiem Kaftrio dla grupy młodszych dzieci od 2 roku życia Interpelacja nr 4204 do ministra zdrowia w sprawie terminu planów finalizacji wniosku o rozszerzenie finansowania leczenia lekiem Kaftrio dla grupy młodszych dzieci od 2 roku życia Zgłaszający: Wioleta Tomczak, Barbara Okuła, Izabela Bodnar, Mirosław Suchoń, Kamil Wnuk, Piotr Paweł Strach, Rafał Kasprzyk, Maja Ewa Nowak, Łukasz Osmalak, Ewa Szymanowska Data wpływu: 01-08-2024 Szanowna Pani Minister, zwracam się w sprawie, z którą zgłosili się do mnie przedstawiciele Mukokoalicji reprezentującej organizacje zrzeszające rodziny chorych na mukowiscydozę.
Mukowiscydoza to bardzo ciężka, dziedziczna, przewlekła choroba rzadka, istotnie skracająca życie i bardzo pogarszająca jego jakość. Przyczyną choroby są mutacje genu CFTR, wykrywane w Polsce drogą noworodkowych badań przesiewowych. Mukowiscydoza jest chorobą wieloukładową, niszczy przede wszystkim układ oddechowy, ale również trawienny (głównie trzustkę) i rozrodczy. Stanowi ogromne obciążenie nie tylko dla chorych, ale i dla ich opiekunów i całej rodziny.
Zanim w Polsce dostępne były terapie nakierowane na przyczynę choroby mediana długości życia wynosiła zalewie 24 lata, chorzy dusili się i umierali w męczarniach, zaś jedyną szansą na przedłużenie ich życia była transplantacja płuc. Od 1 marca 2022 r. dzięki decyzji Ministra Zdrowia około 1000 pacjentów z mukowiscydozą uzyskało dostęp do terapii lekami działającymi na przyczynę choroby. Najskuteczniejszy z tych leków, Kaftrio stał się dostępny dla pacjentów powyżej 12 lat ze ściśle zdefiniowanymi rodzajami mutacji w genie CFTR, odpowiedzialnymi za mukowiscydozę.
Lek ten zmienił radykalnie perspektywy życiowe chorych, którzy mogą go przyjmować. Mogą kontynuować naukę, iść na studia, pracować, wiele kobiet zdecydowało się na urodzenie dziecka. Niezwykle pozytywne zmiany obserwowane są również na poziomie systemu opieki medycznej - znacząco spadła liczba zaostrzeń i hospitalizacji, opustoszały listy transplantacyjne, ale przede wszystkim pacjenci przestali umierać. Eksperci są zgodni, że im wcześniej rozpoczęta terapia tym przełomowym lekiem, tym większa szansa na uniknięcie powikłań i mniejsze spustoszenie organizmu chorobą. W maju 2022 r.
producent leku złożył wniosek o poszerzenie dostępu do leczenia Kaftrio dla chorych od 6 roku życia, co spotkało się z ogromną radością i nadzieją rodziców dzieci, które mogłyby odnieść korzyści z dostępu do tej terapii. Niestety, jesienią 2023 r. wielomiesięczny proces refundacyjny, trwający łącznie ponad 513 dni pomimo apeli pacjentów o porozumienie w negocjacjach, zakończył się fiaskiem. Wniosek został wycofany przez producenta, Ministerstwo Zdrowia umorzyło postępowanie refundacyjne, a rodzice po raz kolejny utracili nadzieję na skuteczne zatrzymanie choroby swoich dzieci.
W kwietniu 2024 r., po ustaleniach z Ministerstwem Zdrowia producent Kaftrio złożył ponowny wniosek o rozszerzenie finansowania leczenia mukowiscydozy tym lekiem, tym razem dla jeszcze młodszej grupy dzieci powyżej 2 roku życia i nadzieja powróciła, wzmocniona deklaracjami ministra Macieja Miłkowskiego, który na forum sejmowym w dn.
21 marca zapewnił, że „myślę, że nie będzie problemu z kolejnymi negocjacjami rozszerzającymi tej terapii, że uda nam się spokojnie to rozszerzyć.” Tymczasem nastąpiły zmiany personalne na stanowisku ministra odpowiedzialnego za Departament Polityki Lekowej w Ministerstwie Zdrowia, a wniosek o finansowanie Kaftrio dla dzieci od 2 roku życia wciąż nie posiada rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji co wzbudziło ogromny niepokój rodziców chorych dzieci i pytanie, które mi przekazali.
Wobec powyższego, w trosce o zdrowie dzieci chorych na mukowiscydozę, zwracam się do Pani Minister z następującym pytaniem: W jakim terminie planowana jest finalizacja wniosku o rozszerzenie finansowania leczenia lekiem Kaftrio dla grupy młodszych dzieci od 2 roku życia? Dzieci te wraz ze swoimi rodzicami czekają na dostęp do skutecznego leczenia mukowiscydozy już przeszło dwa lata, w sytuacji gdy starsze dzieci, powyżej 12 roku życia ten dostęp już mają. Trudno jest zaakceptować taką nierówność. Choroba postępuje i chorzy nie mogą czekać.
Poseł interpeluje w sprawie braku możliwości pobierania emerytury z FUS przez emerytowanych żołnierzy i funkcjonariuszy służb mundurowych, którzy rozpoczęli służbę przed 1999 r. i opłacali składki w ZUS po przejściu na emeryturę resortową. Pyta o stanowisko ministerstwa i postęp prac nad rozwiązaniem tego problemu, wskazując na potencjalną niezgodność z Konstytucją.
Posłanka pyta o obowiązek prowadzenia dokumentacji medycznej zwierząt w schroniskach oraz o plany wprowadzenia ogólnopolskiej bazy danych. Wyraża zaniepokojenie brakiem jednolitych standardów i proponuje wprowadzenie centralnej bazy danych i obligatoryjnego wzoru książeczki zdrowia.
Posłowie pytają o dopuszczalność zatrudniania w schroniskach dla zwierząt lekarzy weterynarii pracujących jednocześnie w Inspekcji Weterynaryjnej, wskazując na potencjalny konflikt interesów. Interpelacja kwestionuje obecne regulacje i domaga się wyjaśnień dotyczących nadzoru nad schroniskami w takich sytuacjach.
Posłowie pytają o możliwość wprowadzenia jednolitego i obligatoryjnego wzoru umowy wolontariackiej w schroniskach dla zwierząt, argumentując to potrzebą uporządkowania sytuacji prawnej wolontariuszy i zwiększenia przejrzystości działania organizacji. Podkreślają brak jednolitych standardów i nadmierną dowolność w zakresie umów wolontariackich, co negatywnie wpływa na ochronę praw wolontariuszy.
Posłanka pyta o jakość kształcenia lekarzy weterynarii w zakresie kastracji zwierząt oraz o potrzebę wprowadzenia jednolitych standardów i certyfikacji w celu poprawy bezpieczeństwa zabiegów i dobrostanu zwierząt. Wyraża wątpliwości, czy obecny system kształcenia jest wystarczający i proponuje rozważenie systemowych rozwiązań, w tym certyfikacji.
Dokument stanowi informację Rady Ministrów o realizacji w roku 2024 ustawy o wspieraniu rodziny i systemie pieczy zastępczej z dnia 9 czerwca 2011 r. Został przekazany Marszałkowi Sejmu przez Prezesa Rady Ministrów. Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej został upoważniony do prezentowania stanowiska Rządu w tej sprawie w parlamencie. Dokument ten służy raportowaniu i ocenie efektywności istniejących przepisów dotyczących wsparcia rodziny i pieczy zastępczej. Celem jest monitorowanie i potencjalna modyfikacja polityki w tym obszarze.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.