← Archiwum interpelacji

Interpelacja nr 5825

Interpelacja w sprawie refundacji leku podskórnego na hemofilię

Data wpływu: 2024-10-25

Załączniki: 5

Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.

Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.

Streszczenie sprawy

Poseł pyta o refundację leku emicizumab dla dzieci z hemofilią A niepowikłaną inhibitorem krzepnięcia, podkreślając brak dostępu do leczenia i alarm rodziców. Pyta również o przeszkody formalne i finansowe oraz wsparcie ministerstwa dla innowacyjnych terapii.

Fragment treści interpelacji

HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript

Interpelacja w sprawie refundacji leku podskórnego na hemofilię Interpelacja nr 5825 do ministra zdrowia w sprawie refundacji leku podskórnego na hemofilię Zgłaszający: Sylwester Tułajew Data wpływu: 25-10-2024 Szanowna Pani Minister, w ostatnim czasie docierają do mnie sygnały od rodziców w sprawie refundacji leku podskórnego dla dzieci chorych na hemofilię. W imieniu zaniepokojonych rodziców wnoszę o przedstawienie informacji w tym zakresie.

Rodzice chorych dzieci alarmują o braku możliwości podjęcia leczenia z uwagi na brak ogłoszenia i przeprowadzenia wspólnego postępowania o udzielenie zamówienia publicznego na nabycie leku zawierającego substancję czynną emicizumab do realizacji programu „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” przez właściwą jednostkę koordynującą dla tego programu lekowego. Dzieci z ciężką postacią hemofilii wymagają leczenia nowoczesnym i refundowanym preparatem. Jego stosowanie może oszczędzić im wielu cierpień.

Rodzice proszą o podjęcie działań na rzecz dzieci z ciężką hemofilią A niepowikłaną inhibitorem do czynnika krzepnięcia i umożliwienie im refundowanego leczenia produktem emicizumab. Preparat ten nie był dotąd refundowany w tej grupie pacjentów, o czym wcześniej już alarmowali rodzice małych pacjentów. W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedzi na pytania: 1. Kiedy lek o nazwie emicizumab będzie refundowany dla małych pacjentów, którzy zakwalifikowani są do terapii? 2. Jakie są aktualnie przeszkody formalne i finansowe, które ograniczają dostęp do refundacji nowoczesnych terapii na hemofilię? 3.

Czy w ostatnim czasie Ministerstwu Zdrowia udało się zwiększyć dostęp do skutecznych terapii stosowanych w leczeniu tej choroby? 4. W jaki sposób resort wspiera rozwój innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi, takimi jak hemofilia? Łączę wyrazy szacunku Sylwester Tułajew Poseł na Sejm RP

Inne interpelacje tego autora

Sylwester Tułajew
2026-03-30
Interpelacja nr 16273: Interpelacja w sprawie finansowania świadczeń psychiatrycznych dla dzieci i młodzieży oraz ciągłości leczenia pacjentów po osiągnięciu pełnoletności

Posłowie pytają o niewystarczające finansowanie świadczeń psychiatrycznych dla dzieci i młodzieży przez NFZ, co prowadzi do problemów finansowych placówek i ograniczenia dostępu do leczenia. Interpelacja dotyczy także braku zapewnienia ciągłości leczenia po osiągnięciu pełnoletności i proponuje włączenie tych świadczeń do katalogu nielimitowanych.

Zobacz szczegóły →
Sylwester Tułajew
2026-03-02
Interpelacja nr 15710: Interpelacja w sprawie przeciwdziałania zjawiskom mobbingu, dyskryminacji i molestowania w służbach specjalnych

Posłowie wyrażają zaniepokojenie przestrzeganiem ustawy o ochronie sygnalistów w służbach specjalnych, w szczególności w kontekście zgłoszeń dotyczących mobbingu i dyskryminacji. Pytają ministra o podjęte działania w celu przeciwdziałania tym zjawiskom i zapewnienia ochrony sygnalistom w służbach specjalnych.

Zobacz szczegóły →
Sylwester Tułajew
2025-12-08
Interpelacja nr 14054: Interpelacja w sprawie zaostrzenia polityki państwa w zakresie walki z alkoholizmem

Posłowie pytają Premiera o plany rządu dotyczące zaostrzenia polityki walki z alkoholizmem poprzez wprowadzenie zakazu reklamy piwa, sprzedaży alkoholu w małych opakowaniach oraz ogólnopolskiej nocnej prohibicji. Uważają, że obecna polityka jest niewystarczająca i potrzebne są odważne, ogólnokrajowe działania legislacyjne.

Zobacz szczegóły →
Sylwester Tułajew
2025-12-08
Interpelacja nr 14053: Interpelacja w sprawie rozszerzenia funkcjonalności aplikacji mObywatel o cyfrowe karty członkowskie organizacji społecznych oraz karty krwiodawców

Poseł pyta o plany Ministerstwa Cyfryzacji dotyczące rozszerzenia aplikacji mObywatel o cyfrowe karty członkowskie organizacji społecznych (np. OSP, PTTK) i karty krwiodawców, argumentując to ułatwieniem weryfikacji statusu i promocją działalności społecznej. Interpelacja zawiera szereg szczegółowych pytań o analizy, kryteria i harmonogram wdrożenia tych rozwiązań.

Zobacz szczegóły →
Sylwester Tułajew
2025-10-02
Interpelacja nr 12655: Interpelacja w sprawie celu i kosztów finansowych działań funkcjonariuszy Policji w związku z niezgodnym z prawem doprowadzeniem byłego ministra sprawiedliwości posła Zbigniewa Ziobro na posiedzenie nielegalnie działającej komisji śledczej ds. Pegasusa

Posłowie pytają ministra spraw wewnętrznych o cel i koszty działań Policji związanych z doprowadzeniem Zbigniewa Ziobry na posiedzenie komisji śledczej ds. Pegasusa, która ich zdaniem działa nielegalnie. Kwestionują zasadność angażowania Policji mimo świadomości, że Z. Ziobro przebywał w Brukseli, oraz pytają o koszty i wpływ na dostępność Policji w innych interwencjach.

Zobacz szczegóły →

Powiązane druki sejmowe

KOMISYJNY
2026-01-23
Druk nr 2179: Przedstawiony przez Prezydium Sejmu wniosek w sprawie zmian w składach osobowych komisji sejmowych.

Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.

Zobacz szczegóły →
RZADOWY
2025-11-20
Druk nr 1998: Sprawozdanie Komisji Zdrowia o pilnym rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-11-18
Druk nr 2209: Przedstawiony przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.

Zobacz szczegóły →
POSELSKI
2025-09-26
Druk nr 1850: Poselski projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.

Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-09-22
Druk nr 1748: Informacja dla Sejmu i Senatu RP o udziale Rzeczypospolitej Polskiej w pracach Unii Europejskiej w okresie styczeń - czerwiec 2025 r. (przewodnictwo Polski w Radzie UE).

Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.

Zobacz szczegóły →