Interpelacja w sprawie refundacji leku podskórnego na hemofilię

Szanowna Pani Minister,

w ostatnim czasie docierają do mnie sygnały od rodziców w sprawie refundacji leku podskórnego dla dzieci chorych na hemofilię. W imieniu zaniepokojonych rodziców wnoszę o przedstawienie informacji w tym zakresie.

Rodzice chorych dzieci alarmują o braku możliwości podjęcia leczenia z uwagi na brak ogłoszenia i przeprowadzenia wspólnego postępowania o udzielenie zamówienia publicznego na nabycie leku zawierającego substancję czynną emicizumab do realizacji programu „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” przez właściwą jednostkę koordynującą dla tego programu lekowego. Dzieci z ciężką postacią hemofilii wymagają leczenia nowoczesnym i refundowanym preparatem. Jego stosowanie może oszczędzić im wielu cierpień. Rodzice proszą o podjęcie działań na rzecz dzieci z ciężką hemofilią A niepowikłaną inhibitorem do czynnika krzepnięcia i umożliwienie im refundowanego leczenia produktem emicizumab. Preparat ten nie był dotąd refundowany w tej grupie pacjentów, o czym wcześniej już alarmowali rodzice małych pacjentów.

W związku z powyższym proszę Panią Minister o odpowiedzi na pytania:

1. Kiedy lek o nazwie emicizumab będzie refundowany dla małych pacjentów, którzy zakwalifikowani są do terapii?

2. Jakie są aktualnie przeszkody formalne i finansowe, które ograniczają dostęp do refundacji nowoczesnych terapii na hemofilię?

3. Czy w ostatnim czasie Ministerstwu Zdrowia udało się zwiększyć dostęp do skutecznych terapii stosowanych w leczeniu tej choroby?

4. W jaki sposób resort wspiera rozwój innowacyjnych terapii dla pacjentów z chorobami rzadkimi, takimi jak hemofilia?

Łączę wyrazy szacunku

Sylwester Tułajew Poseł na Sejm RP