Interpelacja w sprawie perspektyw leczenia mukowiscydozy
Data wpływu: 2025-01-21
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanki pytają minister zdrowia o brak decyzji refundacyjnej leku Kaftrio dla dzieci powyżej 2. roku życia z mukowiscydozą, mimo wcześniejszych zapewnień. Wyrażają zaniepokojenie opóźnieniem i pytają o plany oraz terminy rozszerzenia programu lekowego, a także o kryteria genotypu.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie perspektyw leczenia mukowiscydozy Interpelacja nr 7561 do ministra zdrowia w sprawie perspektyw leczenia mukowiscydozy Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska, Anna Wojciechowska Data wpływu: 21-01-2025 Szanowna Pani Ministro, w marcu ub. roku skierowałam zapytanie poselskie do byłego wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego w sprawie perspektyw leczenia mukowiscydozy dla chorych dzieci od 6. roku życia. Odpowiedź, jaką wtedy uzyskałam uspokajała, że nie będzie żadnych problemów w rozszerzeniu obowiązującego od 2022 roku programu lekowego o kolejne grupy chorych powyżej 2. roku życia.
Tymczasem do dzisiaj nie zapadła żadna decyzja refundacyjna. Chorzy i ich rodziny są bardzo zaniepokojeni tym, czy wszyscy pacjenci powyżej 2. roku życia, kwalifikujący się do leczenia najskuteczniejszą terapią trójskładnikową (lek Kaftrio), to leczenie otrzymają? Trzeba podkreślić, że wszystkie światowe dane kliniczne (przytaczam za prof.
Dorotą Sands, prezesem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy) dowodzą, że to leczenie nie tylko bardzo przedłuża życie chorym i pozwala im na normalne funkcjonowanie, ale także zmniejsza dotychczasowe obciążenie systemu opieki medycznej przez redukcję hospitalizacji (wg polskich danych o 64%) i wizyt ambulatoryjnych (wg polskich danych o 71%), minimalizację zużycia antybiotyków, a także niemal całkowite odejście od transplantacji płuc.
Leczenie, na które czekają pacjenci powinno być ordynowane jak najwcześniej, zanim choroba się rozwinie, zgodnie z zasadami, na jakich lek został dopuszczony do obrotu w Europie, bez dyskryminacji co do rodzaju genotypu. Zwracam się do Pani Ministry z pytaniami: Czy MZ planuje udostępnienie terapii lekiem Kaftrio dla dzieci powyżej 2. roku życia? Jakie są aktualne procedury i terminy związane z rozszerzeniem programu lekowego? Czy planowane jest wprowadzenie leczenia bez dyskryminacji co do rodzaju posiadanego genotypu?
Posłowie pytają o zasadność pobierania składki rentowej od emerytów pracujących, kwestionując sprawiedliwość takiego rozwiązania. Interpelacja dotyczy analizy możliwości zwolnienia emerytów z tego obowiązku i skutków finansowych takiej zmiany.
Posłanki Kozłowska i Wojciechowska wyrażają zaniepokojenie planowanymi zmianami w systemie orzekania o potrzebie kształcenia specjalnego i dostępu do nauczania indywidualnego, obawiając się zaostrzenia kryteriów i ograniczenia dostępu do wsparcia dla dzieci. Pytają Ministerstwo Edukacji o szczegóły planowanych zmian i ich potencjalny wpływ na dzieci, zwłaszcza z rodzin w trudnej sytuacji.
Posłanka interweniuje w sprawie braku ciągłości ważności kart parkingowych dla osób z niepełnosprawnościami, co powoduje utrudnienia w ich codziennym funkcjonowaniu. Pyta ministerstwo o planowane działania legislacyjne mające na celu rozwiązanie tego problemu i zapewnienie ciągłości uprawnień.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.