Interpelacja w sprawie umieszczenia zespołu Downa w wykazie chorób genetycznych uprawniających do uzyskania długoterminowego orzeczenia o niepełnosprawności

Szanowna Pani Minister,

z prośbą o interwencję zwrócił się do mnie ojciec 15-miesięcznej córki, która urodziła się z zespołem Downa oraz innymi schorzeniami.

Przez lata rodzice dzieci z ciężkimi niepełnosprawnościami, również już tych dorosłych i niesamodzielnych, zwracali uwagę na problem czasowego i okresowego wydawania orzeczeń o niepełnosprawności.

W sytuacji gdy wiadomo, że np. choroba genetyczna nie cofnie się i jest nieuleczalna, orzecznicy wydają orzeczenie na rok czy dwa. Dla osób z tymi niepełnosprawnościami i ich rodziców konieczność stawiania się tak często na komisjach orzeczniczych jest ogromnym problemem – nie chodzi tylko o pieniądze, ale też przede wszystkim o uszanowanie godności i nienarażanie ich na ciągłe udowadnianie tego, co nie ma żadnych szans na poprawę.

W związku z tym rodzice tych dzieci, jak przekazują, zwracali się już do poprzedniego rządu o stworzenie listy chorób genetycznych uprawniających do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka na dłuższy okres, np. do 16. roku życia. Niestety na tej liście nie znalazły się dzieci z zespołem Downa, na co my jako ówczesna opozycja zwracaliśmy także uwagę.

Proszę więc o informację w tej kwestii i odpowiedź na pytania: