Interpelacja w sprawie refundacji terapii dla pacjentów z chorobą XLH

Szanowna Pani Ministro,

zwracam się do Pani Ministry w imieniu pacjentów chorujących na hipofosfatemię sprzężoną z chromosomem X (XLH), którzy od wielu miesięcy sygnalizują poważne trudności związane z brakiem dostępu do refundowanej terapii przyczynowej. Choroba ta prowadzi m.in. do przewlekłego bólu, deformacji kości, postępującej niesprawności oraz znaczącego pogorszenia jakości życia.

Pacjenci wskazują, że dostępna na rynku terapia przyczynowa – stosowana w wielu państwach europejskich – nie jest obecnie w pełni dostępna w Polsce ze względu na brak refundacji. Powoduje to znaczne obciążenia finansowe rodzin i ogranicza możliwość skutecznego leczenia, co w dłuższej perspektywie może generować wyższe koszty dla systemu ochrony zdrowia.

W imieniu pacjentów i ich rodzin zwracam się z następującymi pytaniami:

Z poważaniem

Iwona Maria Kozłowska Posłanka na Sejm