Interpelacja w sprawie refundacji terapii dla pacjentów z chorobą XLH
Data wpływu: 2025-11-27
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka pyta o status procedury refundacyjnej terapii przyczynowej dla pacjentów z XLH, argumentując, że brak refundacji obciąża finansowo rodziny i ogranicza dostęp do skutecznego leczenia. Wyraża zaniepokojenie brakiem dostępu do terapii refundowanej, dostępnej w innych krajach europejskich.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie refundacji terapii dla pacjentów z chorobą XLH Interpelacja nr 13852 do ministra zdrowia w sprawie refundacji terapii dla pacjentów z chorobą XLH Zgłaszający: Iwona Maria Kozłowska, Anna Wojciechowska Data wpływu: 27-11-2025 Szanowna Pani Ministro, zwracam się do Pani Ministry w imieniu pacjentów chorujących na hipofosfatemię sprzężoną z chromosomem X (XLH), którzy od wielu miesięcy sygnalizują poważne trudności związane z brakiem dostępu do refundowanej terapii przyczynowej. Choroba ta prowadzi m.in.
do przewlekłego bólu, deformacji kości, postępującej niesprawności oraz znaczącego pogorszenia jakości życia. Pacjenci wskazują, że dostępna na rynku terapia przyczynowa – stosowana w wielu państwach europejskich – nie jest obecnie w pełni dostępna w Polsce ze względu na brak refundacji. Powoduje to znaczne obciążenia finansowe rodzin i ogranicza możliwość skutecznego leczenia, co w dłuższej perspektywie może generować wyższe koszty dla systemu ochrony zdrowia.
W imieniu pacjentów i ich rodzin zwracam się z następującymi pytaniami: Na jakim etapie znajduje się procedura refundacyjna terapii stosowanej w XLH oraz jakie są przewidywane terminy podjęcia decyzji przez ministerstwo? Czy ministerstwo rozważa wprowadzenie programu lekowego lub innego mechanizmu, który umożliwi pacjentom z XLH dostęp do terapii przyczynowej? Jakie kryteria merytoryczne są brane pod uwagę przy ocenie zasadności refundacji leczenia w tym wskazaniu – w szczególności w zakresie kosztów, skuteczności oraz wpływu na jakość życia pacjentów?
Czy planowane jest zapewnienie pacjentom z XLH kompleksowej opieki obejmującej rehabilitację, konsultacje specjalistyczne oraz wsparcie koordynacyjne? Czy ministerstwo przewiduje konsultacje społeczne z organizacjami pacjentów podczas dalszych prac nad dostępnością terapii? Z poważaniem Iwona Maria Kozłowska Posłanka na Sejm
Posłanka interweniuje w sprawie braku ciągłości ważności kart parkingowych dla osób z niepełnosprawnościami, co powoduje utrudnienia w ich codziennym funkcjonowaniu. Pyta ministerstwo o planowane działania legislacyjne mające na celu rozwiązanie tego problemu i zapewnienie ciągłości uprawnień.
Posłowie wyrażają zaniepokojenie wzrostem popularności pojazdów niewymagających prawa jazdy i ich wpływem na bezpieczeństwo ruchu drogowego, szczególnie w kontekście kierowców bez uprawnień lub z ograniczeniami. Pytają ministra o monitoring tego zjawiska, analizę wypadków i rozważenie zmian legislacyjnych dotyczących wymagań dla kierujących mikrosamochodami.
Posłowie pytają o funkcjonowanie systemu świadczenia wspierającego dla osób z niepełnosprawnością słuchu, podnosząc problem niedostatecznego uwzględnienia specyfiki ich potrzeb w kryteriach oceny. Domagają się analizy i ewentualnych zmian w systemie, aby lepiej odpowiadał on na bariery komunikacyjne i społeczne, z jakimi mierzą się osoby głuche.
Posłanka interweniuje w sprawie problemów z ciągłością uprawnień wynikających z kart parkingowych dla osób z niepełnosprawnościami, pytając o stanowisko ministerstwa oraz potencjalne działania mające na celu poprawę sytuacji osób oczekujących na nową kartę. Wyraża zaniepokojenie sytuacjami, w których osoby uprawnione czasowo tracą możliwość korzystania z miejsc parkingowych dla niepełnosprawnych.
Posłanki Kozłowska i Wojciechowska interweniują w sprawie rolników z wieloletnim stażem pracy w indywidualnych gospodarstwach rolnych, którzy napotykają trudności w udowodnieniu tego stażu do celów pracowniczych. Pytają, czy ministerstwo zamierza doprecyzować przepisy i usprawnić procedury, aby zapewnić rolnikom sprawiedliwe traktowanie i uwzględnienie ich dorobku zawodowego.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.