Interpelacja w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na zespół von Hippla-Lindaua (VHL)

Szanowna Pani Ministro,

na podstawie art. 192 Regulaminu Sejmu Rzeczypospolitej Polskiej kieruję interpelację w sprawie sytuacji pacjentów cierpiących na zespół von Hippla-Lindaua (VHL) – rzadką, uwarunkowaną genetycznie chorobę nowotworową, prowadzącą do rozwoju licznych guzów i torbieli w różnych narządach, w tym w ośrodkowym układzie nerwowym, nerkach, trzustce, nadnerczach i narządzie wzroku.

Odpowiednio zorganizowana opieka nad pacjentami z VHL może ograniczyć koszty leczenia powikłań, zmniejszyć liczbę hospitalizacji, poprawić jakość życia chorych oraz zwiększyć skuteczność całego systemu ochrony zdrowia.

W związku z powyższym zwracam się do Pani Ministry z prośbą o odpowiedź na następujące pytania:

Czy Ministerstwo Zdrowia prowadzi obecnie prace nad wdrożeniem rozwiązań systemowych dla pacjentów z zespołem von Hippla-Lindaua (VHL), w szczególności w ramach Planu dla Chorób Rzadkich?

Czy planowane jest utworzenie sieci ośrodków referencyjnych lub eksperckich dla pacjentów z VHL oraz wprowadzenie funkcji koordynatora medycznego odpowiedzialnego za prowadzenie chorego przez proces diagnostyki i leczenia?

Czy Ministerstwo Zdrowia rozważa objęcie leku belzutifan refundacją w standardowym trybie dla pacjentów z VHL, a do tego czasu uproszczenie i ujednolicenie dostępu do tej terapii w ramach RDTL?

Czy planowane jest opracowanie jednolitej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów z VHL obejmującej także dostęp do badań genetycznych i badań przesiewowych dla członków rodzin osób z rozpoznaniem tej choroby?

Z wyrazami szacunku Iwona Maria Kozłowska Poseł na Sejm RP