Interpelacja w sprawie refundacji leku burosumab
Data wpływu: 2025-12-01
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Poseł Piotr Kandyba interpeluje w sprawie refundacji leku burosumab dla dorosłych pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH), podkreślając skuteczność leku u dzieci i pilną potrzebę objęcia nim dorosłych. Pyta o systemowe rozwiązanie, które zapewniłoby refundację leczenia burosumabem dorosłym pacjentom, argumentując to poprawą jakości ich życia i racjonalnością ekonomiczną.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie refundacji leku burosumab Interpelacja nr 13939 do ministra zdrowia w sprawie refundacji leku burosumab Zgłaszający: Piotr Kandyba Data wpływu: 01-12-2025 Szanowna Pani Minister, w imieniu Fundacji FOSFOROS, działającej na rzecz pacjentów z hipofosfatemią sprzężoną z chromosomem X (XLH), zwracam się z uprzejmą prośbą o wsparcie procesu refundacji leku burosumab dla dorosłych pacjentów w Polsce. XLH to rzadka choroba metaboliczna zaliczająca się do chorób genetycznych, nieuleczalnych. Towarzyszy im od urodzenia i trwa całe życie.
Powoduje przewlekły ból, deformacje oraz zmiękczanie kości, niskorosłość, złamania zmęczeniowe kości, mniejszą wytrzymałość fizyczną, usztywnienia stawów, problemy z poruszaniem się, problemy z zębami, a nawet ze słuchem, czyli ogólnie postępującą niepełnosprawność wywołaną przez zaburzenia wchłaniania fosforu. Dzięki decyzji o refundacji burosumabu dla dzieci z XLH w ramach programu lekowego wielu młodych pacjentów w Polsce zyskało szansę na prawidłowy rozwój, mniejszy ból i lepsze funkcjonowanie, co dowodzi skuteczności terapii.
Za możliwość refundacji leczenia dzieci chorych na tę chorobę w imieniu fundacji dziękuję i bardzo proszę o wsparcie w procesie refundacyjnym dla osób dorosłych. Niestety, po osiągnięciu pełnoletności pacjenci ci tracą możliwość kontynuowania terapii w ramach programu lekowego, mimo że leczenie przynosi im wymierne korzyści. Kontynuacja leczenia w dorosłości jest więc nie tylko medycznie uzasadniona, ale i ekonomicznie racjonalna – ogranicza koszty opieki zdrowotnej, rehabilitacji i rent.
Obecnie część dorosłych pacjentów otrzymuje burosumab w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), jednak nie jest to rozwiązanie systemowe, a procedura wymaga każdorazowych indywidualnych wniosków i zgód. Powoduje to nierówności w dostępie do leczenia oraz ogromną niepewność po stronie pacjentów. Dlatego proszę o stworzenie systemowego rozwiązania i objęcie dorosłych pacjentów refundacją. Fundacja obserwuje ogromną różnicę w jakości życia między osobami objętymi leczeniem a tymi nieleczonymi. Wszystkie osoby leczone mówią jak poprawił się ich stan zdrowia, jak wzmocniły się kości i mięśnie, mają dużo więcej siły i energii.
Spora część pacjentów powróciła z powodzeniem na rynek pracy i może spełniać się zawodowo. Dlatego tak ogromną nadzieję dała nam informacja, że lek burosumab uzyskał pozytywną rekomendację Rady Przejrzystości, a także prezesa AOTMiT. To dowód, że eksperci uznali jego skuteczność i zasadność refundacji. Ten lek nie tylko łagodzi objawy – on realnie zmienia przebieg choroby, zatrzymuje postęp deformacji, zmniejsza ból, poprawia stan kostny i mięśni, powoduje zwiększenie energii dzięki stabilizacji gospodarki wapniowo-fosforanowej oraz hormonalnej, znacząco poprawia jakość życia.
Zdaję sobie sprawę, że w systemie ochrony zdrowia brakuje środków, ale może uda się pomóc cierpiącym, aby kontynuowali leczenie po ukończeniu 18 lat. Sami nie mają szans na pokrycie kosztu takiej kuracji, bo roczny jej koszt wynosi około 1 milion złotych. Z wyrazami szacunku i z wielką prośbą o pomoc i wsparcie w refundacji leku burosumab dla dorosłych pacjentów w Polsce Piotr Kandyba Poseł na Sejm RP
Posłowie interweniują w sprawie restrykcyjnej interpretacji przepisów dotyczących planów nawozowych przez ARiMR w ramach PROW 2014-2020, która prowadzi do nakładania dotkliwych sankcji na młodych rolników. Domagają się wyjaśnień, działań kompensacyjnych i zmiany interpretacji przepisów na korzyść rolników.
Poseł pyta o planowane przesunięcia środków do regionu warszawskiego stołecznego w Planie Partnerstwa Krajowego i Regionalnego, analogicznie jak w perspektywie 2021-2027, oraz o sposób zarządzania tymi środkami i współfinansowanie z budżetu państwa dla biedniejszych JST z RWS. Interpelacja wyraża troskę o potrzeby inwestycyjne regionu stołecznego.
Poseł Piotr Kandyba pyta ministrów o plany dotyczące przeciwdziałania bezdomności zwierząt poprzez sterylizację, ujednolicenia standardów funkcjonowania schronisk oraz wykorzystania systemu KROPiK do stworzenia aplikacji mFutrzak dla właścicieli zwierząt. Interpelacja skupia się na potrzebie centralnego, skoordynowanego programu dofinansowania sterylizacji oraz efektywnej ewidencji zwierząt.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.