Interpelacja w sprawie leczenia dzieci z achondroplazją
Data wpływu: 2024-06-27
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka Pępek pyta Minister Zdrowia o możliwość przywrócenia refundacji leku Voxzogo dla dzieci z achondroplazją, kwestionując decyzję poprzedniego ministra zdrowia, która pozbawiła te dzieci dostępu do jedynej dostępnej terapii. Wyraża obawy, czy biorąc pod uwagę stan finansów państwa, refundacja będzie możliwa.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie leczenia dzieci z achondroplazją Interpelacja nr 3573 do ministra zdrowia w sprawie leczenia dzieci z achondroplazją Zgłaszający: Małgorzata Pępek Data wpływu: 27-06-2024 Szanowna Pani Minister!
Podczas rządów Prawa i Sprawiedliwości ówczesny minister zdrowia Adam Niedzielski jednym swoim podpisem wydając decyzję z dnia 8.08.2023 r., pozbawił około pół tysiąca dzieci chorych na achondroplazję dostępu do refundacji leku Voxzogo, który był jedynym na świecie dostępnym medykamentem zawierającym innowacyjną substancję wosorytydem, której efektywność działania została potwierdzona i który z powodzeniem stosowany jest w wielu innych państwach na świecie. Tym samym swoim działaniem skazano małych pacjentów zmagających się z tym rzadkim schorzeniem na cierpienie i przyczyniono się do skrócenia ich życia.
Decyzja ówczesnego ministra była tym bardziej kontrowersyjna, że, w Polsce nie była i nie jest dostępna żadna inna alternatywna terapia dedykowana dla pacjentów z achondroplazją. Jednym podpisem ministra lekarze prowadzący pacjentów pozbawieni zostali możliwości specjalistycznego wsparcia, aby jak najefektowniej pomagać chorym z tą rzadką chorobą. Niestety sami rodzice chorych dzieci nie są wstanie takiego leku pozyskać, gdyż jego cena to nawet kilkaset tysięcy dolarów amerykańskich.
Pokazuje to dobitnie jak Prawo i Sprawiedliwość z jednej strony starało się być odbierane jako partia prorodzinna, dbająca o dobro najmłodszych broniąca każdego życia, a niepotrafiąca utrzymać profilaktyki dzieci chorych na rzadką chorobę, skazując już urodzone dzieci na cierpienie. Mając na uwadze powyższe, zwracam się do Pani Minister z pytaniem: Czy biorąc pod uwagę stan finansów państwa pozostawiony po poprzednim rządzie, możliwe jest przywrócenie refundacji tego ważnego, aczkolwiek bardzo drogiego leku? Z wyrazami szacunku Małgorzata Pępek Poseł na Sejm RP
Posłanka pyta o możliwość uruchomienia bezpośredniego połączenia PKP Intercity na trasie Zwardoń - Kraków, argumentując to poprawą dostępności komunikacyjnej regionu i wykorzystaniem zmodernizowanej infrastruktury. Wyraża zainteresowanie, czy ministerstwo analizowało taką możliwość i jakie warunki musiałyby zostać spełnione.
Posłanka interweniuje w sprawie kosztów przyłączenia nieruchomości do sieci kanalizacyjnej, które obciążają finansowo mieszkańców, zwłaszcza tych o niższych dochodach. Pyta, czy Ministerstwo Infrastruktury rozważa wsparcie finansowe lub zmiany w przepisach, aby umożliwić dofinansowanie przyłączy ze środków publicznych.
Posłanka Pępek pyta o lukę fiskalną w podatku od sprzedaży detalicznej spowodowaną nadużyciami w modelu franczyzowym i domaga się analiz oraz działań legislacyjnych, które ograniczyłyby omijanie podatku i zapewniły równe warunki konkurencji. Wyraża zaniepokojenie spadkiem zatrudnienia i stabilności zatrudnienia w handlu detalicznym.
Posłanka Małgorzata Pępek pyta Ministra Infrastruktury o analizę możliwości odbudowy linii kolejowej przez Kubalonkę, łączącej Wisłę, Istebną, Koniaków i Zwardoń, argumentując to poprawą dostępności komunikacyjnej i rozwojem turystyki w regionie. Pyta również o ewentualne studia wykonalności, plany ministerstwa w tej kwestii oraz potencjalne źródła finansowania i bariery realizacyjne.
Posłanka pyta o bariery prawne ograniczające skuteczność kontroli straży miejskich i gminnych, szczególnie w zakresie utrudniania kontroli przez mieszkańców. Interesuje ją, czy MSWiA planuje zmiany legislacyjne, które usprawnią egzekwowanie przepisów w takich sytuacjach i na jakim etapie są ewentualne prace w tym zakresie.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.