← Archiwum interpelacji

Interpelacja nr 5463

Interpelacja w sprawie finansowania leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Data wpływu: 2024-10-14

Załączniki: 5

Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.

Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.

Streszczenie sprawy

Poseł pyta ministra zdrowia, czy po zmianach w programie lekowym na SMA z kwietnia 2024 roku, jakiekolwiek dziecko oczekujące na leczenie zostało zakwalifikowane do refundowanej terapii. Wyraża troskę o dostęp do leczenia dla dzieci z SMA.

Fragment treści interpelacji

HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript

Interpelacja w sprawie finansowania leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Interpelacja nr 5463 do ministra zdrowia w sprawie finansowania leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) Zgłaszający: Łukasz Litewka Data wpływu: 14-10-2024 Szanowna Pani Minister, zwracam się z prośbą o udostępnienie mi informacji na temat dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), a mianowicie pragnę się dowiedzieć: Czy po wprowadzonych zmianach w programie lekowym, które weszły w życie 1 kwietnia 2024 r. któreś dziecko z oczekujących na dalsze leczenie zostało zakwalifikowane do zastosowania refundowanej przez Państwo terapii?

Będę wdzięczny za odpowiedź.

Inne interpelacje tego autora

Łukasz Litewka
2026-03-20
Interpelacja nr 16102: Interpelacja w sprawie planowanej sprzedaży aktywów energetycznych spółki JSW KOKS SA

Posłowie pytają o zasadność planowanej sprzedaży aktywów energetycznych JSW KOKS SA, kwestionując jej wpływ na bezpieczeństwo energetyczne spółki i państwa oraz stabilność zatrudnienia. Wyrażają obawy co do konsekwencji ekonomicznych i strategicznych tej decyzji dla regionu i konkurencyjności spółki.

Zobacz szczegóły →
Łukasz Litewka
2026-03-18
Interpelacja nr 16060: Interpelacja w sprawie polityki sprzedażowej i sytuacji ekonomicznej spółki JSW Koks SA oraz relacji handlowych w ramach Jastrzębskiej Spółki Węglowej SA

Poseł wyraża zaniepokojenie polityką sprzedażową JSW Koks SA, sugerując niekorzystne praktyki, takie jak sprzedaż koksu poniżej kosztów produkcji oraz pobieranie prowizji przez JSW SA. Pyta o powody kontynuowania takiej polityki i dlaczego nie ograniczono produkcji koksu w celu minimalizacji strat.

Zobacz szczegóły →
Łukasz Litewka
2026-03-04
Interpelacja nr 15767: Interpelacja w sprawie wykonywania nadzoru nad prokuraturą w zakresie stosowania przepisów dotyczących waloryzacji składek emerytalnych oraz standardów ochrony praw obywateli

Poseł Litewka pyta ministra sprawiedliwości o nadzór nad prokuraturą w kontekście skarg obywateli na ZUS w sprawie waloryzacji składek emerytalnych i rozbieżności interpretacyjnych. Poseł kwestionuje procedury nadzorcze oraz standardy rozpatrywania wniosków o nadzwyczajne środki prawne w sprawach ubezpieczeń społecznych.

Zobacz szczegóły →
Łukasz Litewka
2026-02-16
Interpelacja nr 15355: Interpelacja w sprawie przyspieszenia prac nad wykazem czasopism naukowych

Poseł Łukasz Litewka interweniuje w sprawie opóźnienia publikacji aktualnego wykazu czasopism naukowych, podkreślając negatywne konsekwencje dla naukowców i ewaluacji. Pyta o harmonogram prac, kryteria oceny czasopism, procedurę zgłaszania czasopism do wykazu oraz koszty ponoszone przez uczelnie na bazy danych i systemy dydaktyczne.

Zobacz szczegóły →
Łukasz Litewka
2026-01-28
Interpelacja nr 14900: Interpelacja w sprawie porozumienia o współpracy pomiędzy Ministerstwem Obrony Narodowej a Polskim Związkiem Łowieckim

Posłowie pytają o szczegóły porozumienia między MON a PZŁ, w szczególności o popularyzację obronności, udostępnianie strzelnic, projekty szkoleniowe, wsparcie MON dla PZŁ oraz planowane działania i koszty z tym związane. Kwestionują efektywność i koszty realizacji porozumienia.

Zobacz szczegóły →

Powiązane druki sejmowe

KOMISYJNY
2026-01-23
Druk nr 2179: Przedstawiony przez Prezydium Sejmu wniosek w sprawie zmian w składach osobowych komisji sejmowych.

Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.

Zobacz szczegóły →
RZADOWY
2025-11-20
Druk nr 1998: Sprawozdanie Komisji Zdrowia o pilnym rządowym projekcie ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-11-18
Druk nr 2209: Przedstawiony przez Prezydenta Rzeczypospolitej Polskiej projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym.

Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.

Zobacz szczegóły →
INNY
2025-09-22
Druk nr 1748: Informacja dla Sejmu i Senatu RP o udziale Rzeczypospolitej Polskiej w pracach Unii Europejskiej w okresie styczeń - czerwiec 2025 r. (przewodnictwo Polski w Radzie UE).

Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.

Zobacz szczegóły →