Interpelacja w sprawie refundacji terapii lekiem Skyclarys (omaveloksolon) dla pacjentów z ataksją Friedreicha
Data wpływu: 2025-01-15
Co to jest interpelacja? To formalne pytanie posła do organu władzy (np. ministra) w konkretnej sprawie publicznej.
Przeglądaj też tematy interpelacji, profile posłów i druki sejmowe.
Posłanka pyta o plany refundacji leku Skyclarys (omaveloksolon) dla pacjentów z ataksją Friedreicha, podkreślając jego wysoki koszt i obecne leczenie w ramach RDTL, które jest rozwiązaniem krótkoterminowym. Wyraża obawę o dostępność leku w przypadku negatywnej opinii AOTMiT.
HTML źródłowy dostępny także bez JavaScript
Interpelacja w sprawie refundacji terapii lekiem Skyclarys (omaveloksolon) dla pacjentów z ataksją Friedreicha Interpelacja nr 7417 do ministra zdrowia w sprawie refundacji terapii lekiem Skyclarys (omaveloksolon) dla pacjentów z ataksją Friedreicha Zgłaszający: Katarzyna Ueberhan Data wpływu: 15-01-2025 Szanowna Pani Ministro, ataksja Friedreicha (FA) to rzadka choroba neurodegeneracyjna, która ma charakter wieloukładowy całego organizmu. Powoduje ona postępujące zwyrodnienie układu nerwowego i mięśnia sercowego. W rezultacie chorzy tracą sprawność i stają się zależni od drugiej osoby.
Ponadto pojawiają się zaburzenia mowy, problemy z przełykaniem, uszkodzenia nerwu słuchowego i wzrokowego, skolioza, deformacja stóp, cukrzyca, pęcherz neurogenny oraz kardiomiopatia przerostowa. Miałam przyjemność spotkać się z przedstawicielkami Fundacji na rzecz pacjentów z ataksją Friedreicha, które przybliżyły mi sytuację osób zmagających się z tą chorobą. Fundacja powstała ze względu na pojawienie się pierwszej terapii FA na świecie. Lek omaweloksolon jest nadzieją na lepsze funkcjonowanie i życie, jednak jest on bardzo kosztowny. Leczenie ma za zadanie spowolnić bieg i rozwój choroby.
Pacjenci w Polsce są leczeni omaweloksolonem w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). Dostęp do leku jest wydawany tylko przy konkretnej diagnozie, po przeprowadzeniu określonych badań genetycznych. Tylko cztery osoby w Polsce są aktualnie leczone dzięki tej procedurze, jednak jest to rozwiązanie tylko na kilka miesięcy. Refundacja leku jest w tej sytuacji jedynym rozwiązaniem. Co istotne, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie wydała jeszcze opinii o leku omaweloksolon.
W związku z powyższym zwracam się do Pani Ministry z pytaniami i prośbą o przedstawienie informacji: Czy planowana jest refundacja leku omaweloksolon? Co w sytuacji, gdy Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wyda negatywną opinię o leku omaweloksolon? Z wyrazami szacunku Katarzyna Ueberhan Posłanka na Sejm RP
Posłowie pytają o brak wagonów przystosowanych dla osób niepełnosprawnych w pociągu relacji Poznań-Wiedeń, co utrudnia im podróż. Domagają się wyjaśnień, czy Ministerstwo Infrastruktury analizowało zgodność połączenia z przepisami o dostępności i czy planuje działania naprawcze.
Posłowie pytają o szczegóły porozumienia między MON a PZŁ, w szczególności o popularyzację obronności, udostępnianie strzelnic, projekty szkoleniowe, wsparcie MON dla PZŁ oraz planowane działania i koszty z tym związane. Kwestionują efektywność i koszty realizacji porozumienia.
Interpelacja dotyczy dalszych działań legislacyjnych Ministerstwa Infrastruktury po zawetowaniu przez prezydenta nowelizacji ustawy o zbiorowym zaopatrzeniu w wodę i odprowadzaniu ścieków, która miała na celu implementację dyrektywy UE 2020/2184. Poseł pyta o plany ministerstwa, harmonogram prac oraz działania mające na celu zapewnienie terminowej implementacji dyrektywy pomimo opóźnień.
Posłanka Ueberhan pyta ministra spraw zagranicznych o działania mające na celu zagwarantowanie bezpieczeństwa i ochrony prawnej polskim obywatelom uczestniczącym w misji Global Sumud Flotilla do Strefy Gazy, wobec gróźb ze strony Izraela. Krytykuje dotychczasową reakcję MSZ jako niewystarczającą i domaga się stanowczego opowiedzenia się po stronie prawa międzynarodowego.
Posłanka pyta o obniżenie mnożnika lokalizacyjnego dla policjantów w Poznaniu i powiecie poznańskim, co stawia ich w gorszej sytuacji finansowej niż funkcjonariuszy w innych dużych miastach. Domaga się przywrócenia pierwotnej propozycji mnożnika 5% oraz uregulowania kwestii ryczałtów za dojazdy.
Projekt ustawy dotyczy zmian w składach osobowych komisji sejmowych. Na podstawie art. 20 ust. 1 i art. 137 ust. 4 Regulaminu Sejmu, Prezydium Sejmu wnioskuje o odwołanie i powołanie posłów do różnych komisji, takich jak Komisja Administracji i Spraw Wewnętrznych, Komisja do Spraw Energii, Klimatu i Aktywów Państwowych, Komisja Finansów Publicznych, Komisja Zdrowia, Komisja Nadzwyczajna do spraw ochrony zwierząt, Komisja Nadzwyczajna do spraw zmian w kodyfikacjach oraz Komisja do Spraw Służb Specjalnych. Celem tych zmian jest dostosowanie składów komisji do bieżących potrzeb i zapewnienie efektywnej pracy parlamentarnej. Zmiany personalne mają umożliwić lepsze reprezentowanie różnych opcji politycznych w pracach legislacyjnych.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym wprowadza zmiany dotyczące finansowania ochrony zdrowia w Polsce. Ustanawia subfundusz infrastruktury na potrzeby obronne państwa oraz subfundusz chorób rzadkich u dzieci. Ustawa reguluje także finansowanie świadczeń opieki zdrowotnej, w tym leczenia chorób rzadkich u dzieci terapiami zaawansowanymi, oraz wspiera rozwój teleinformatycznej obsługi pacjentów. Dodatkowo, ustawa określa kwoty finansowania Funduszu Medycznego w latach 2026-2029 i wprowadza zmiany w procedurach związanych z dotacjami dla NFZ.
Projekt ustawy o zmianie ustawy o Funduszu Medycznym ma na celu zapewnienie płynności finansowej systemu ochrony zdrowia, poprawę bezpieczeństwa zdrowotnego obywateli i stabilność systemu. Proponuje się utworzenie subfunduszu infrastruktury bezpieczeństwa, który będzie finansował inwestycje związane z zapewnieniem ciągłości funkcjonowania systemu w sytuacjach kryzysowych, oraz subfunduszu chorób rzadkich u dzieci, zapewniającego stałe finansowanie leczenia pacjentów do 18. roku życia. Dodatkowo, ustawa przewiduje środki na stworzenie Centrum Obsługi Pacjenta opartego na narzędziach informatycznych oraz dostosowuje limity wpłat z budżetu państwa na Fundusz Medyczny.
Projekt ustawy zakłada zmiany w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz ustawie o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Głównym celem jest zapewnienie bezpłatnego dostępu do antykoncepcji dla kobiet w wieku od 18 do 25 lat. Dodatkowo, ustawa ma na celu poszerzenie katalogu refundowanych środków antykoncepcyjnych dla wszystkich kobiet. Wprowadzenie tych zmian ma poprawić dostępność antykoncepcji, zwiększyć poczucie bezpieczeństwa kobiet oraz umożliwić im podejmowanie świadomych decyzji dotyczących macierzyństwa.
Tekst stanowi informację dla Sejmu i Senatu RP o udziale Polski w pracach Unii Europejskiej w okresie przewodnictwa Polski w Radzie UE (styczeń-czerwiec 2025). Podkreśla się, że Polska prezydencja skupiła się na wzmocnieniu bezpieczeństwa i odporności Unii w jej kluczowych wymiarach: zewnętrznym, wewnętrznym, informacyjnym, ekonomicznym, energetycznym, żywnościowym i zdrowotnym. Sprawozdanie opisuje działania i inicjatywy podjęte w celu realizacji tych priorytetów, w tym reagowanie na agresję Rosji na Ukrainę, wzmacnianie europejskiej obronności, ochronę granic, zwalczanie dezinformacji i przestępczości zorganizowanej, poprawę konkurencyjności gospodarki oraz zapewnienie bezpieczeństwa energetycznego i żywnościowego. Polska prezydencja dążyła również do uproszczeń regulacyjnych i wsparcia społeczeństwa obywatelskiego.